Le prix de l’informatique : la médecine va-t-elle perdre son âme ?

Un peu d’histoire pour commencer, parce qu’il est toujours utile de savoir d’où on vient.

1990, dans une salle de médecine de l’hôpital d’Ixelles. Une époque où il n’y avait pas encore internet, et où l’informatique était un outil abscons, un peu effrayant, réservé à des initiés.
Le Docteur Wettendorf fait le tour. A ses côtés deux étudiants en médecine poussent le chariot où sont classés les dossiers des patients. Les résultats des derniers examens sont empilés dans un désordre organisé, et seront rangés dans chaque farde au fur et à mesure qu’ils sont analysés. Autour de cet attelage, se pressent deux ou trois post-gradués et l’infirmière responsable de la salle. Le chef de médecine, entre dans la chambre d’un patient, un peu surpris de voir arriver cette petite foule. Le Docteur Wettendorf pose quelques questions au malade, lui demande d’enlever sa blouse d’hôpital. Dans un silence religieux, il tapote le dos du patient, allant d’une main d’un espace intercostal à l’autre, pendant que deux doigts de l’autre main la tapotent régulièrement, à la recherche d’une matité qui signerait la présence d’un épanchement. Puis il prend son sthétoscope, et après en avoir réchauffé la tête, la pose délicatement sur la peau. Les étudiants savent qu’il écoute le murmure vésiculaire, et qu’il recherche éventuellement un râle sous-crépitant. Un moment après, le docteur ausculte le coeur, puis demande au patient de s’allonger pour examiner son abdomen. Il aide le patient à remettre sa blouse, en lui livrant quelques impressions et en lui expliquant quels examens il va demander. Le Docteur Wettendorf est toujours respectueux, calme et rassurant : le patient sait qu’il pourra compter sur lui et sur son expérience. Ce n’est pas aussi facile avec l’oncologie, qui pénétrait dans la chambre en coup de vent, saisirait une radio, la regardait à la lumière de la fenêtre et s’exclamait « Oh ! la belle tumeur ! ».

A cette époque, le médecin incarnait un savoir. C’est-à-dire que ce n’était pas seulement le savoir encyclopédique accumulé au cours de longues études qui importait. Il fallait aussi que ce savoir soit porté par une personne, un être humain qui établissait une relation personnelle et rassurante. Le médecin était le dépositaire de l’art de guérir. Il portait en lui un ensemble de connaissances développées au fil des générations, et qu’il n’aurait pu acquérir sans la transmission par ses aînés. Ce savoir ne se trouvait pas simplement dans les livres, il venait aussi du partage d’expériences avec des aînés et des pairs, et s’était construit à travers une longue pratique du terrain. Et on appelait cela un art, même si la science avait une bonne place, parce que la science ne suffisait pas mais qu’il fallait également l’observation, la sensibilité, l’intuition, et encore d’autres éléments insaisissables et immatériels. Le médecin des années 90 descendait en droite ligne de ses prédécesseurs, qui officiaient sans l’appui d’examens techniques sophistiqués, et qui devaient compter sur leur autorité bienveillante pour avoir une chance de guérir les patients, à une époque où l’arsenal thérapeutique était limité.

A cet époque, le téléphone était attaché à un fil et n’avait rien de mobile, et internet n’existait pas. Les informations médicales accessibles en dehors de la faculté était parcellaires, et tenter d’en savoir plus exposait au découragement le plus total, tant il était difficile pour un non-initié de saisir le vocabulaire médicale, ou de saisir une information intelligible sur le fonctionnement et les dysfonctionnements du corps. Il fallait s’en remettre au savoir de son médecin et lui faire’ confiance.

En ces temps là, le lien entre le corps, le monde matériel et les activités psychiques s’imposait avec évidence. Obtenir une information impliquait de prendre une revue ou un livre, et parfois il fallait le chercher dans une bibliothèque. Sauf avec ce maudit téléphone dépendant d’un fil, et qui ne se trouvait jamais où on le souhaitait, on ne parlait qu’avec des gens qui étaient présents en face de nous, et avoir des amis avait un véritable sens, bien différent de ce que l’on peut expérimenter sur les réseaux sociaux. Internet, en offrant des ressources infinies et désirables, non fait parfois oublier les poids et les limites du corps. Les autres ne sont plus nécessairement liés à un lieu : on peut acheter n’importe quoi depuis son salon, à n’importe quelle heure du jour ou de la nuit. Le temps semble aussi être réduit à l’instant : on envoie un mail ou un message, et on espère une répons plus ou moins immédiate, en oubliant qu’il faudra du temps au destinataire pour lire le message et y répondre. Et puis, tous les savoirs du monde paraissent à la portée d’un clic, démultipliés à l’infini. Le succès d’internet et des smartphones semble répondre à une attente universelle, et que nous ne connaissons pas il y a vingt ans à peine. Internet et ses dérivés semble nous affranchir des limites de notre corps et de notre savoir et ouvrir des ressources insoupçonnées. L’accès à l’information augmente le pouvoir de chacun et peut faire vaciller les dictatures. On ne retournera pas en arrière, même si on ne sait quel avenir nous sommes en train de nous construire.

La médecine s’est évidemment et naturellement emparée de ces progrès. Il y a eu d’abord toutes les techniques qui ne pouvaient exister sans la puissance des ordinateurs, comme par exemple le développement des scanners et de la résonance magnétique. il y a eu évidemment le partage du savoir, qui a conduit au développement de l’évidence based medicine. Puis il y a le développement , combien pénible, surtout à HIS, du dossier médical informatisé : alors que la plupart des gens vivent une informatique aseptisée, à leur service, et destinée à ouvrir de nouveaux horizons, les médecins découvrent qu’ils sont au service de l’informatique, qu’elle formate leur pensée et qu’elle balise les perspectives.
Il y a bien sûr tout ce que le dossier médical informatisé apporte. La possibilité d’avoir les résultats des examens en quelques clics, même s’ils ont été fait dans un autre hôpital, une bonne connaissance de l’histoire du patient, la certitude d’avoir accès à un dossier complet et instantannément disponible, même dans des circonstances urgentes. Il y a aussi toutes les aides informatiques qui ont permis de développer des examens qui étaient impensables il y a vingt ou trente ans, et la possibilité de savoir quels est l’état le plus actuel des connaissances médicales. Le progrès est indiscutable, et irréversible.

Mais, comme pour toute chose, il y a un prix à payer.
D’abord, voir un médecin, c’est souvent voir juste le sommet de sa tête dépassant d’un écran d’ordinateur. La machine s’interpose entre le docteur et le patient. L’échange est rythmé par le cliquetis des doigts sur le clavier, et est forcément formaté par le programme. Il y a les rubriques à remplir, parfois des listes de questions à poser. Et même s’il s’agit pour le praticien d’écrire un texte libre, sa liberté de penser est plus ou moins contrainte par l’idée de l’informatique, la perspective de savoir que la note sera accessible à beaucoup de monde sur le réseau, et parfois aussi par la fatigue de devoir utiliser un clavier. Lorsque les premiers dossiers informatisés ont été mis en route, on a constaté un appauvrissement des notes, simplement liée à la lourdeur du dispositif.

Le patient se retrouve donc face à un praticien plus ou moins préoccupé par l’idée de remplir correctement son dossier, qui focalise parfois plus son attention sur la machine que sur l’échange. Il est plus difficile d’établir une relation d’humain à humain avec quelqu’un qui a l’apparence d’un technocrate lié à la machine. L’échange risque de devenir plus distant, plus rigide, plus déséquilibré. La confiance est plus difficile à construire quand l’humain n’apparaît pas avec sa subjectivité, ses engagements et aussi ses doutes et sa vulnérabilité. L’ordinateur met le médecin hors d’atteinte, surtout si ses propos font référence aux savoirs universels mais impersonnels de la médecine basée sur l’évidence, à des données incontestables par leur valeur statistique et scientifique. L’erreur est humaine : mais si on traque l’erreur, on risque de chasser l’humain.

Dans ce contexte, le patient a aussi sa façon de se défendre. D’abord, comme cela existe depuis la nuit des temps, il va ajuster ses réponses pour susciter l’intérêt du médecin. Au 19ème siècle, à La Sorbonne, Charcot démontrait l’existence de troubles fonctionnels avec de belles hystériques, qui le lui rendaient bien : à la théatralité du grand professeur que le Tout-Paris venait écouter, répondait la démonstration de ces jeunes femmes qui produisaient des symptômes difficiles à trouver ailleurs que dans l’auditoire de la faculté. Aujourd’hui, comme avant, le patient veut être un bon patient, qui intéresse son docteur. A défaut de guérir, il peut apporter des plaintes et des symptômes qui répondent aux questions et aux intérêts du médecin, ou, qui lui résistent. Quand les questions deviennent plus rigides, les réponses deviendront elles aussi plus formatées, ou au contraire plus vagues. Et le patient a évidemment un atout pour rester un bon patient : c’est internet. Il va vérifier ce que le médecin lui dit, chercher quels sont les effets secondaires du traitement, proposer une autre thérapie, voir les avis éclairés sur les forums et les sites qui promettent tout le savoir médical en trois clics de souris. A qui faire confiance ? Quel site contient la vérité la plus vraie ? Et pourquoi le vrai docteur n’a pas dit ce qui est indiqué sur le site. Et puis, ce docteur est-il bien noté ? Combien d’étoiles a-t-il ?

Là on sort de la relation soignant-soigné. On entre dans une relation commerciale, qui est plutôt une absence de relation, remplacée par la consommation d’un objet ou la fourniture d’un service. Et les médecins ont largement contribué à celà, en faisant usage de sites internet pour la prise de rendez-vous, sites sur lesquels ils se retrouvent en concurrence avec leurs chers collègues. Quand le patient n’a qu’un clic à faire pour prendre rendez-vous, après avoir choisi parmi les photos de profil ou les étoiles, il ne s’engage pas à grand chose : il attend un service qui corresponde à une demande, et il n’y a pas encore la petite parcelle de relation qui peut exister après avoir entendu une voix au bout d’un téléphone.

La rencontre se construit donc sur un malentendu, et il va être difficile à dissiper. Le patient a amené son corps, et se plaint d’une machine qui fonctionne mal. Le médecin s’accroche à son savoir scientifique pour examiner cette machine, oubliant peut-être qu’elle est habitée par quelqu’un. Il se veut neutre, objectif, et fait preuve d’un savoir basé sur des normes et des procédures. Le premier n’y est pour rien dans le dysfonctionnement, le second n’y est pour rien dans les propositions d’action. Il y a donc un risque d’une non-rencontre entre deux absents. Alors qu’en fait il y a peut-être un être humain inquiet et perturbé dans ce qui lui est familier, et qui espérait rencontrer un autre humain, suffisamment présent et solide pour l’entendre et le soutenir.

Comment faire ? Prenons l’exemple du parcours pour la chirurgie Bariatrique, mis en place dans notre hôpital. Les patients arrivent parce qu’ils sont trop gros, ne parviennent pas à maigrir. Certains se plaignent de ne plus parvenir à jouer avec leurs enfants, d’autres ne trouvent plus à s’habiller, ou se sentent mal considérés à leur travail. Beaucoup se sont renseignés sur internet, et croient tout connaître des miracles de la chirurgie. Ils savent à quoi s’attendre, connaissent les contraintes post-opératoires, sont plein de bonnes volonté pour s’y adapter. Ils ne savent pas pourquoi ils ont pris du poids – c’est peut-être une question de génétique, puisque leur mère a le même problème. Ils ont beaucoup grossi depuis sept ans, mais cela ne correspond à rien de spécial dans leur vie – à part qu’ils se sont installés dans un nouveau pays à ce moment, ou qu’ils se sont mariés. Ils ne mangent pas beaucoup, ils grignotent juste entre les repas, et parfois mangent quelques biscuits la nuit. Ils n’ont aucun problème et sont très motivés. Pourquoi donc leur fait on rencontrer un psychiatre et une psychologue ? Des gens qui posent des questions incongrues, qui sont curieux de leur histoire et de leur vie. Des gens qui parlent de l’image du corps non seulement comme élément du lien social, mais aussi comme point d’appui du psychisme. Des gens qui disent que quand on maigri vite et beaucoup, on risque de sentir plus d’émotions ou de réagir plus aux frustrations. Tout cela fait obstacle, introduit des grains de sable, et est assez difficile à entendre ou à croire… Et pourtant, quand les patients ont participé à quelques Ateliers Alimentation et Quotidien, et rencontré d’autres personnes, avec d’autres histoires, quand ils entendent ceux qui ont déjà fait la chirurgie, et qu’ils entendent des mots qui semblent mettre en forme ce qu’ils sentent confusément, alors il se passe quelque chose. Ils cessent d’être quelqu’un d’anonyme encombré par un corps et deviennent une personne qui va construire un nouvel équilibre entre son corps et sa psyché.

L’informatique est un outil précieux, qui a toute sa place, à condition de rester à sa place. Elle ne remplace pas la relation humaine, mais peut l’aider ou lui faire obstacle. Il est important d’avoir facilement accès à des informations médicales, notamment dans un contexte d’urgence, ou pour éviter de répéter inutilement des examens redondants. Il peut être utile de consulter sur un écran l’histoire médicale d’un patient. Mais un des problèmes, fréquents dans les salles de l’hôpital, est que les données enregistrées dispensent de poser des questions, et de passer un temps suffisant au chevet du patient. Du coup, le médecin croit savoir ce dont il a besoin, mais n’a pas véritablement rencontré le patient, n’a pas entendu ce qui a été important pour lui , ou ce qui l’a marqué dans son histoire. Et cela fait que de nombreux patients se plaignent de ne avoir vu leur médecin, ou même de ne pas savoir qui il est : ils l’ont croisé, mais l’échange a été tellement centré sur quelques renseignements partiels, qu’ils n’ont pas l’impression d’avoir rencontré quelqu’un.

Une liste d’antécédents médicaux sur un écran d’ordinateur, ce n’est pas la même chose que le récit d’un patient. Sur l’écran, tout est présenté de manière équivalente et aseptisée. Rien n’est oublié, même ce qui n’a plus de sens, ou ce qui n’avait de sens que dans un contexte particulier. Par exemple, tel patient traîne une réputation informatique d’alcoolique. Il y a quelques années, il avait bu quelques verres à l’occasion de son anniversaire, avait fait une chute, et s’était retrouvé aux urgences pour quelques points de suture. Depuis, on le prend pour un alcoolique, alors qu’il ne boit pas. Imaginez l’adolescent qui arrive à l’hôpital après une fête où il a consommé deux comprimés d’extasy. Va-t-il garder toute sa vie une réputation médicale de toxicomane ? Les êtres humains oublient certains incidents de leur vie, l’informatique non. Comment continuer à évoluer, si on traîne derrière soi le boulet d’un accident de parcours survenu dix ou vingt ans avant. Même la justice prévoit un droit à l’oubli ou à une réhabilitation. L’informatique médicale est implacable et sans pardon.
Mon tableau, un peu sombre et orienté ne serait pas complet sans la question du secret médical. Il y a quarante ans, le secret médical était du registre de l’ordre social, et très clairement défini. Le secret n’était pas simplement dans l’intérêt du patient, mais aussi dans l’intérêt de la société. Il fallait que toute personne qui consulte un médecin soit assurée que tout le contenu de la consultation reste secret et ne puisse avoir un usage autre que les meilleurs soins possibles. Ceci était destiné à permettre à n’importe qui de voir un médecin pour n’importe quel motif sans que cela ne lui porte préjudice. Et le médecin ne pouvait révéler ce qu’il avait appris du fait de sa qualité de médecin. Par exemple, quand un de nos souverains laissa tomber son épée lors de sa prestation de serment, une radio publique demanda à un éminent professeur de radiologie son avis sur le tremblement que le roi avait manifesté. Le jour même, l’ordre des médecins appela le grand professeur pour lui rappeler son obligation de secret. A l’époque, le secret médical ne pouvait être partagé qu’avec des collègues ayant en charge le patient, et dans la mesure où le partage des informations était nécessaire aux soins. Et le patient était exclu du secret médical : il ne pouvait avoir accès à son dossier, et les informations qui lui étaient données étaient supposer ce limiter à ce qui était nécessaire pour assurer des bonnes conditions au traitement. En aucun cas le patient ne pouvait délivrer le médecin de ses obligations de secret. Ceci pouvait paraître assez radical, mais c’était parfois une protection. Il était hors de question qu’une compagnie d’assurance ait des informations par l’intermédiaire d’un de ses médecins conseils sur le dossier du patient. Aujourd’hui, on pourrai facilement imaginer qu’une compagnie d’assurance offre un tarif préférentiel à une personne si elle communique les renseignements médicaux auxquels elle a eu accès en consultant son propre dossier.

Je voudrais enfin évoquer une question qui reste sans réponse.
Est-ce que l’usage généralisé du dossier médical informatisé va créer de nouvelles pathologies ?
Déjà, à l’heure actuelle, on peut dire que le syndrôme de Munshausen est en voie de disparition. Il s’agit de cas rares Un patient arrive dans un hôpital en ayant une pathologie qui semble complexe, et dont l’origine est en fait factice : par exemple, l’auto-injection d’agents pathogènes, ou des manipulations de traitement induisant des troubles ioniques ou glycériques. Une mise au point complexe est lancée, mais avant que l’on arrive à un diagnostic certain, le patient quitte inopinément l’hôpital. Il va d’hôpital en hôpital en répétant le même scénario, tout en le complexifiant. Il y a eu des patients qui ont eu un tel parcours pendant des années, et qui sont arrivés à créer des pathologies chroniques et réelles, dont l’éthologie restait mystérieuse. Aujourd’hui cela devient quasiment impossible avec la généralisation de l’échange d’information par les réseaux médicaux. La dernière fois que j’ai failli croiser un tel patient, le diagnostic a été établi en quelques minutes, simplement en allant consulter le réseau Abrumed. Le syndrôme de Munshausen va donc rejoindre l’hystérie de conversion, vaincue par les progrès techniques des examens médicaux.
Mais on voit apparaître de nouvelles pathologies, qui ont la particularité d’être difficiles à cerner. Il y eut un temps la maladie de Lyme chronique, caractérisée par une fatigue importante, des pics de température inexpliqués. On a cru un temps que cela était dû aux suites d’une infection transmise par piqûre de tique, et cela a été défendu par quelques médecins qui se sont construit une clientèle en mettant en avant des examens de laboratoire douteux. La fibromyalgie est toujours d’actualité, et elle a succédé au syndrome fatigue chronique. Peut-être que ce n’est pas pour rien que surgissent ces entités difficile à cerner, impossible à quantifier, et qui résistent aux menus déroulants des dernières versions de dossier informatisé. Comment faire entendre la complexité de la vie ou l’âpreté de l’époque ? Il y a des problèmes trop vastes pour être résolus, des questions sans réponses, et la condition humaine ne peut se laisser enfermer dans un ordinateur. Même si l’intelligence artificielle fait des progrès, il y aura toujours un presque rien ou un je ne sais quoi qui dépassera les possibilités de la technologie. Et c’est tant mieux pour notre liberté.
L’informatique permettra peut-être de mieux vivre, ou de vivre autrement. Elle aide la médecine à mieux soigner, et elle assure des traitement optimaux, en fonction des derniers avancements de la science médicale. Ces progrès et cette complexité induisent de nouvelles fragilités, par exemple une vulnérabilité au piratage informatique. Ils imposent aussi de rester attentifs a de nouvelles questions éthiques, concernant le secret médical et le partage des informations. Ils changent la position du médecin, et lui imposent de nouvelles exigences. Pas seulement d’être performant et rigoureux, mais d’affirmer son humanité, et d’oser aller à la rencontre des êtres humains qu’il soigne.